Les députés ont adopté le 27 mai 2025 à l’unanimité, la proposition de loi 121 visant à garantir l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs. Avec dans son article 7, la notion d’aide à la création de maisons d’accompagnement et d’unités de soins palliatifs.
S’agissant d’enfants ou de jeunes adultes, les soins palliatifs induisent inévitablement la question de l’accompagnement de leurs familles et de la vie après leur départ. Accompagner les familles confrontées à la fin de vie d’un enfant, c’est aider l’enfant ou le jeune qui a souvent très peur de laisser ses parents, conscient de la souffrance qui les attend. C’est aider aussi ses parents et ses frères et soeurs à lui survivre après. La Maison du Point rose dont la première pierre a été posée à Istres, sur le Domaine de Conclué apporte une réponse à cette double préoccupation, en permettant des séjours de répit aux enfants en soins palliatifs élargis à leur famille. Et en prolongeant l’accompagnement aux familles endeuillés avec des séjours de ressourcement pluridisciplinaires adaptés.
C’est dans ce contexte que Le Point rose a posé le 26 avril dernier la première pierre de ce lieu innovant qui nous l’espérons, pourra s’intégrer au dispositif législatif, en présence de Martine Vassal, présidente du département et de la métropole, de François Bernardini, maire de la ville d’Istres, de notre parrain Zinédine Zidane, et des représentants de la région et de l’Etat.
Né d’une proposition du maire d’Istres, François Bernardini, à Nathalie Paoli, la présidente de l’association Le Point rose, ce projet inédit a pour vocation d’offrir un espace de répit aux enfants et aux jeunes adultes dont l’espérance de vie est limitée par la maladie, comme le fait déjà à Gardanne « La Maison » de Jean-Marc La Piana pour les adultes. Les professionnels y intervenant leur proposeront des activités dans un lieu pensé comme une alternative au domicile et à l’hôpital.
Le domaine, une ancienne exploitation agricole de 24 hectares que la Métropole Aix-Marseille Provence a acquise, entend être aussi un lieu de ressourcement pour des familles ayant perdu un enfant ou un jeune adulte, quelles que soient les circonstances.
François Bernardini a évoqué « cette vision exceptionnelle, issue du drame que l’un de mes collaborateurs, David Gibaud, a vécu, le décès de son fils César. L’association Le Point rose a joué un rôle majeur dans le fait de comprendre que la vie peut continuer. Je remercie Nathalie de m’avoir donné l’occasion d’élever mon âme ».
Nathalie Paoli, soulignant que l’association aura dix ans cette année, revenait en 2015, quand elle a perdu sa fille, Carla-Marie : « Mon sentiment à ce moment-là, c’est que j’allais faire le deuil de ma vie avec le deuil de ma fille. Quelques jours après, sur les réseaux sociaux, une maman que je ne connaissais pas a écrit : accrochez-vous parce qu’avec l’amour, on réussit. C’est vraiment elle qui a semé les graines ». A savoir, « œuvrer au changement des soins palliatifs pédiatriques parce que ce que nous avions vécu n’était pas à la hauteur de ce qui s’était joué ». Et de témoigner : « Un enfant joue jusqu’au bout alors que nous, autour, on fait comme s’il n’était déjà plus là, parce que c’est tellement dur ». Dix ans après, avec ses précieux bénévoles, « l’association a accompagné plus de mille familles qui, au début, n’y croyaient pas ». Ce grand domaine va permettre d’encore mieux les épauler : « Conclué sera un lieu pour conclure un pacte avec la vie ».
Pour Martine Vassal, présidente de la Métropole Aix-Marseille Provence, « quand on perd un enfant, ça n’a pas de nom. On ne peut pas l’imaginer. Nathalie, vous êtes une leçon de vie. Nous sommes fiers d’être des élus à l’écoute de celles et ceux qui, au quotidien, consacrent leur vie aux autres ».
Depuis le 19 juin 2023, Zinédine Zidane est le parrain de ce projet. Présent à la cérémonie, toujours avec l’humilité qui le caractérise, il a relevé : « C’est toujours important de parler de ces choses-là. C’est un projet extraordinaire et je suis ravi de faire partie de cette aventure. J’ai hâte de revenir dans un an et d’être au côté de toutes ces familles. Il n’y a rien de pire pour un parent que de perdre son enfant ».
En guise de « première pierre », c’est un banc pérenne, à l’entrée du site, qui a été inauguré. Tous les porteurs du projet y ont déposé un parchemin roulé comprenant les prénoms de ces enfants partis trop tôt, suivis par l’association depuis dix ans. Un hommage particulier a été rendu à César Gibaud. Un olivier, portant un cœur en céramique en son souvenir, a été baptisé.
Un lâcher de colombes, s’envolant majestueusement dans le ciel bleu, a conclu la cérémonie.
L’accueil des premiers séjours de ressourcement des familles endeuillées est prévu au printemps 2026. Les séjours de répit pourront être mis en place au deuxième semestre 2026.
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