Le Point rose a été auditionné au Sénat dans le cadre de l’étude de l’actuelle proposition de loi portant sur l’accompagnement et les soins palliatifs.
Nathalie et Laurent ont été entendus par les sénatrices de la Commission des affaires sociales, Jocelyne Guidez et Florence Lassarade, rapporteures de la proposition de loi, ainsi que par Alain Milon, medecin et sénateur du Vaucluse.
Nathalie et Laurent ont abordé le sujet des soins palliatifs pédiatriques très peu développé dans la proposition de loi et la question plus large de l’accompagnement des familles confrontées a la fin de vie et au deuil d’un enfant.
Tous deux ont fait part des besoins essentiels des familles qu’ils accompagnent : comment aider mon enfant quand on ne peut plus le guérir ?
Mais cette questions en cachent deux autres impensables… Comment me préparer à son départ… et comment lui survivre après.?
Car c’est bien après la mort de l’enfant, que le plus dur commence pour sa famille.
Comment la vie peut elle continuer sans lui et avec quel impact sur la famille et la fratrie ?
Les soins palliatifs pédiatriques doivent être pensés dans cette préoccupation de la famille et de l’après.
Et peut être alors que la pédiatrie pourrait même aider à mieux penser l’accompagnement des adultes.
C’est notre conviction.
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Merci à la petite fée Maria Menicacci-Ferrain de permettre de si belles rencontres.
Avec Nathalie Paoli et Laurent Courbon
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