Merci à La Provence et à la journaliste Audrey Avesque d’aborder le sujet des soins palliatifs pédiatriques et de donner la parole à Nathalie sur la future Maison du Point rose à Istres :
« Un espace de répit et ressources pour affronter l’après. « L’ambition de ce lieu est de permettre aux familles de se préparer à l’idée que quelque chose va se finir. Tant qu’il y a l’espoir d’un traitement ou d’un essai clinique, les parents ne nous contacteront pas. Mais quand ils comprendront que les jours sont comptés, nous serons là pour les accompagner, améliorer leur confort, engranger des souvenirs, partager des moments forts et vivre jusqu’au bout de la manière la plus douce possible », souligne Nathalie Paoli.
« Je déplore qu’on porte le débat sur la fin de vie et que les politiques se crispent dés qu’on parle des soins palliatifs pédiatriques. Il faut soutenir aussi les soignants pour qu’ils ne laissent pas une part de leur cœur à chaque fois. Si le travail est ouvert à l’après, on soigne toute une famille et on se sent moins impuissants », croit Nathalie Paoli qui a transformé l’impensable en combat pour la vie. ».