Ce dimanche 9 octobre est la journée mondiale du Handicap.
Une journée pour sensibiliser l’opinion publique et valoriser les actions visant à aider l’insertion des personnes handicapées.
Mais, nous pensons aussi aux parents qui ont perdu un enfant handicapé.
Car à la peine immense de perdre un enfant avec lequel ils avaient un lien fusionnel très fort, ces parents vivent la double peine de se voir souvent privés des aides dont ils bénéficiaient pour s’occuper de leur enfant au moment de son décès.
C’est la triste expérience de Laurence, la maman de Lolita.
Lolita était atteinte d’une maladie génétique entrainant une dystonie généralisée depuis ses 6 ans et demi.
Elle n’a plus marché en 6 mois. Pourtant elle ne s’est jamais plainte et était un véritable petit soleil pour sa famille et tous ceux qui la rencontraient jusqu’a sa disparition prématurée à 12 ans, il y a quelques mois.
Laurence a connu les difficultés des parents d’enfants handicapés.
Les difficultés de la scolarisation, la difficulté à financer les aménagements de son domicile et un véhicule adapté au transport de sa fille.
Et, au moment de son décès, se sont ajoutés les difficultés matérielles avec l’arrêt brutal de l’allocation de la MDPH d’aidant familial. Laurence avait fait le choix de ne pas placer Lolita en institution,
Elle avait donc aménagé son emploi et son temps de travail pour lui permettre de s’occuper d’elle.
Pendant plus de trois ans, elle a reçu de la MDPH une allocation au titre d’aidant familial. Une allocation supprimée du jour au lendemain, contraignant à reprendre une activité professionnelle à plein temps, sans aucune considération de la situation présente du parent et de son état à la mort de son enfant. Lolita s’est envolée le 23 avril, l’aide s’est arrêtée le 30 avril, le temps de la déclaration de son décès…. ajoutant ainsi la précarité à son malheur.
“Tu es aidant familial, toute ta vie est adaptée autour de ton enfant. Et à sa mort, du jour au lendemain tout s’arrête et tu dois être en état de reprendre un travail normalement, comme s’il ne s’était rien passé…,” partage Laurence.
Une cagnotte privée lui avait permis après des mois de mobilisation d’acquérir un véhicule adapté pour vivre avec Lolita une vie la plus normale possible et de petits bonheurs simples.
Laurence partage son déchirement au moment de se séparer de ce véhicule si longtemps attendu dont elles n’auront pas eu le temps de profiter beaucoup.
“La seule chose qui me donne un peu de réconfort, c’est la famille à qui j’ai vendu notre voiture. Elle m’envoie régulièrement des photos pour me montrer où ils vont avec et combien elle les aide. Voir partir cette voiture a été si dur. Mais elle leur apporte du bien et ça me met du baume au coeur. Nous nous sommes tellement battues Lolita et moi pour avoir cette voiture…”
Ce soir nous pensons aux parents de Maud, Hugo, Martin, Lou, Benjamin, Mélanie et à tous les parents confrontés au handicap de leur enfant.
Nous leur dédions les mots de Lolita : “Mamou (maman) fait partie de moi et moi je fais partie de Mamou”🌹
Aimer et prendre soin de ces enfants aujourd’hui, c’est prendre soin de leurs parents 💞