Le 29 mai, nous avons reçu sur le mail de l’association un message bouleversant: « Bonjour, je découvre votre association avec beaucoup d’émotion, votre histoire, l’histoire de Carla-Marie. La façon dont vous évoquez votre relation fusionnelle avec Carla-Marie où je retrouve tellement de ressentis… Ma fille Lelia a 7 ans pour toujours depuis le 28 juin 2013 après avoir lutté contre un gliome infiltrant du tronc cérébral pendant 18 mois ».
Tous les témoignages de parents orphelins de leur enfant le sont bouleversants, sans aucune exception. Oui, mais le témoignage d’Isabelle, était autrement bouleversant. Par les souvenirs communs toujours aussi insupportables. Par les similitudes entre Lelia et Carla-Marie. Mais aussi et surtout, par sa conclusion.
La conclusion d’Isabelle est magnifique d’acceptation, sans résignation. La résignation c’est renoncer à ce que l’on est et à ses valeurs. C’est baisser les bras et revoir à la baisse toutes ses exigences. L’acceptation, au contraire, c’est le courage d’admettre ce qui est, sans renoncer à ce qui devrait être. Accepter permet alors de (se) ménager des possibilités d’action. C’est la condition première pour avancer sur son chemin, aussi difficile soit-il. Accepter la mort de son enfant, c’est avancer sur le chemin de sa vie séparé de lui, avancer sur le chemin de l’amour privé de son objet-même.
Isabelle a fait ce choix en ayant conscience de tout ce qui lui a manqué et de toute ce qui lui manque encore pour l’aider sur ce chemin. Sa douloureuse expérience aux côtés de Lelia nous aide à comprendre plus que jamais que le médical est indispensable mais qu’il ne répond qu’à une petite partie des besoins d’accompagnement des familles vivant la fin de vie de leur enfant. Alors, merci Lelia, petite licorne magique pleine de vie et d’amour pour sa famille et sa Corse natale.
Merci Isabelle, maman magnifique d’amour et de sensibilité. Votre partage est une ressource précieuse pour nous tous.
Le témoignage d’Isabelle :
« Lelia est née le 13 mars 2006, magnifique petite fille qui transforme nos vies, leur donne un nouveau sens. J’arrête de travailler, je deviens maman. »
« Je découvre cette relation unique, fusionnelle, inconditionnelle, indescriptible, indestructible qui nous unit et que vous décrivez si bien… »
« Lelia est une petite fille intelligente, curieuse, pétillante, coquine, câline, avec son petit « caractère », elle a ses têtes et n’hésite pas à dire ce qu’elle pense…. ».
« C’est une amoureuse de la nature avec une passion pour les insectes, les escargots, les poneys, les chevaux et les tournesols.
Elle grandit dans notre petit village corse entre mer et montagne au milieu du troupeau de brebis de son « papounnet ».
« Elle aime son amoureux Andria »,
« Elle aime aller à l’école, les copains et les copines, aller à la plage, à la rivière, camper… Elle dessine à merveille, aime regarder les dessins animés. Ses préférés Kirikou, Mon voisin Tottoro, Ponyo sur la falaise, Minuscule et les documentaires animaliers… «
« Elle pratique l’équitation à sa demande. Sa jument, elle l’a nommée Rose et son cochon d’Inde Biscotte, offert pendant sa maladie par Aurore maman de Mahée de l’association Princesse MAHEE). »
Lelia, petite licorne magique aimant les animaux
« Elle adore Pablo, son petit frère de 2 ans son cadet, avec lequel elle commence à faire les 400 coups… »
« Pablo est un petit garçon sensible, intelligent, curieux, plutôt rêveur, doux, câlin un tantinet susceptible. Très créatif, il aime la mode, la plage, les jeux vidéo et les héros de mangas. Il a choisi de pratiquer la danse depuis deux ans. Il sait ce qu’il veut et assume pleinement ses choix. Il a deux chats, Étoile et Flocon. »
Pablo et Flocon aujourd’hui
« Nos vies ont basculé une première fois le 21 décembre 2011, à l’annonce très claire de la maladie dont souffrait Lelia, après une hospitalisation d’une semaine pour un bilan neurologique et une irm cérébrale: un gliome infiltrant du tronc cérébral. Une tumeur cérébrale inopérable, incurable…. Lelia à 5 ans et demi. »
« Transfert au service d’oncologie pédiatrique de l’Archet 2 à Nice et début des traitements très lourds : radiothérapie, corticothérapie, chimiothérapie …. Loin de chez nous mais avec heureusement de la famille très proche sur place : mon papa, sa femme, mes frères, belles sœurs, neveu et nièce dont je suis très proche. »
« Tout s’enchaîne sans que l’on réalise vraiment. J’arrête de travailler pour accompagner au mieux ma puce et mon petit garçon. Nous restons trois mois à Nice ; Rachid, mon mari fait de nombreux allers retours Corse-continent… Puis nous rentrons à la maison… En essayant de continuer à vivre le plus normalement possible, parce que c’est le souhait de Lelia, qui a récupéré pratiquement toutes ses facultés grâce à la radiothérapie. »
Lelia, petite bergère corse
« On pourrait la croire guérie mais malheureusement la réalité est toute autre. Lelia vit avec une épée de Damoclès au dessus de la tête car sa tumeur peut se réveiller à tout moment… Il nous faut donc apprendre à profiter de chaque instant avec la maladie et toutes ses contraintes. »
« Nous retournons une semaine par mois à Nice pour les bilans et cures de chimiothérapie orales. Lelia et Pablo sont fantastiques, nous sommes impressionnés par nos deux enfants…. Tout au long de la maladie… »
« Lelia, par sa force, sa détermination, sa volonté, sa dignité, son courage, sa joie de vivre. »
« La maladie renforce encore plus le lien fusionnel qui nous lie… »
« Pablo par ses facultés de compréhension, d’adaptation (Il n’a que 3 ans et demi), son courage, son empathie pour sa sœur, son humour aussi. C’est un vrai rayon de soleil. On fait des réserves d’amour, on réalise des rêves. On vit à 200 pour cent… ».
L’Amour de Lelia, Pablo et leur maman Isabelle
« La période de fin de vie de ma puce, nous l’avons vécue à l’hôpital loin de chez nous…. »
« Fin avril 2013, Lelia est hospitalisée en soins palliatifs toujours dans le même service où elle connaît tout le monde et y a ses habitudes si on peut dire… Fin mai, nous tentons un retour à la maison avec une hospitalisation à domicile qui dure une semaine. Cette maudite tumeur ronge ma fille et lui vole chaque jour un bout de vie… Lelia est très affaiblie et son état nous oblige à un retour précipité sur Nice très compliqué (ambulance, avion, taxi…) pour éviter l’avion sanitaire dans lequel je ne suis pas autorisée à l’accompagner. Or, hors de question pour moi de laisser ma fille même pour quelques minutes… ».
« J’ai préféré l’hospitalisation pour son confort et sa sécurité… ».
« Lelia est de nouveau hospitalisée. Elle ne peut plus parler, ni marcher, rire, sourire, déglutir, se servir de ses mains. Il reste son regard … Elle était comme prisonnière de son corps et consciente; Une leçon de vie… Elle lutte malgré tout. Je me demande sans cesse à quoi elle pense. Je l’embrasse, la câline, lui raconte des histoires, la masse, la caresse, continue à lui faire de jolies coiffures, à lui mettre les robes qu’elle aime… ».
Dessin prémonitoire de Lelia avant sa rechute où elle rêve de s’envoler vers le soleil…
« Je suis restée auprès de Lelia en permanence. »
« Pablo est chez mon papa et ils viennent chaque jour nous rendre visite… On lui explique avec la psychologue que les médicaments ne marchent plus pour Lelia et, petit à petit, on lui dit qu’elle ne guérira pas… Pablo commence à comprendre et il voit Lelia qui s’éteint un peu plus chaque jour… On le prépare au départ de sa sœur… ».
« Rachid, obligé de rester en Corse pour travailler, fait de nombreux aller et retour en avion pour être le plus possible auprès de nous… ».
« Le 28 juin 2013, nos vies basculent une seconde fois. Lelia rejoint les étoiles à 12h15 entourée de sa famille, à l’hôpital…. »
« Très dur… Inhumain… Partir, la laisser là, à l’hôpital… Seule… Avec ce sentiment de l’abandonner…de ne pas pouvoir vivre ces moments comme on le voudrait… Même si l’on m’a laissé un moment seule avec elle… Rachid a pris mon relais pour les derniers « soins » pendant que j’annonçais à Pablo que sa sœur est morte… »
« Je n’ai aucun ressentiment contre l’hôpital ou le personnel hospitalier, au contraire. »
« Je tiens vraiment à remercier toute l’équipe du service d’oncologie pédiatrique de l’Archet 2 qui nous a accompagnés avec beaucoup de compassion et de respect. »
« Mais, à présent, je réalise ce qui aurait pu être mieux ou autrement. Les manques… »
« Pas assez de temps pour se recueillir, impossible de rester auprès de son enfant pour le veiller… Tout va trop vite… On subit… »
« Le rapatriement de Lelia en Corse a pris plusieurs jours… Il n’y a pas d’avion direct… Elle doit passer par Paris…C’est compliqué, long, trop long. Trois jours dans des aéroports… »
« L’accompagnement post-deuil pour Pablo, pour nous…. Inexistant si je n’avais pas déjà contacté le CMP (Centre Médico-Psychologique) des le début de la maladie de Lelia, en complément de l’hôpital… L’absence de personnel formé pour cela et le tabou sur la mort d’un enfant… Parce que nous devons apprendre ou réapprendre à vivre avec l’absence de Lelia, parce que nous ne serons plus jamais les mêmes… »
« Comment accompagner Pablo, comment le rassurer, répondre à toutes les questions qu’il nous pose, comment l’encourager à parler, à exprimer ce qu’il ressent ? Comment savoir ? Comment apprivoiser l’absence ? Comment survivre à son enfant? Comment faire face à cette solitude même lorsque l’on est bien entourés..? »
« Je pense que tout cela prend du temps et qu’un accompagnement spécifique est nécessaire. Mais malheureusement insuffisant voire inexistant… »
« Il existe de nombreuses associations oeuvrant dans le domaine des cancers pédiatriques, ou pour la recherche. »
« Mais, c’est la première fois que je rencontre une association qui évoque l’accompagnement en fin de vie de nos enfants de cette manière. »
« Alors merci. Je me tiens à votre disposition pour témoigner, échanger… ».
Isabelle Slimani-Paldacci
29 mai 2016 – Olmeto (Corse)
Isabelle : « Une relation unique, fusionnelle, inconditionnelle, indescriptible, indestructible qui nous unit »
Depuis ce premier message, nous avons beaucoup échangé avec Isabelle, nous avons appris à nous connaître, à nous raconter nos manques, nos obsessions, et notre amour. Nous nous sommes émerveillées et réconfortées des nombreuses correspondances existant entre Lélia et Carla, Pablo et Paloma. On aime croire qu’il n’existe pas de hasard, que nos petites licornes magiques galopent ensembles et s’amusent des tâtonnements pudiques de nos premiers échanges…
Isabelle est ce nouveau maillon de la chaîne d’amour entre les parents (les par’anges) que nous formons autour du Point rose. Une chaîne pour s’entre-aider, une chaîne pour aimer et aider les familles à vivre le pire et le meilleur, une chaîne pour donner de l’espoir et décupler l’envie de vivre et partager de tous.
Quel beau temoignage Isabelle. Merci infiniment.
Je suis thérapeute et accompagne la maladie et le deuil. Il n y a rien de bizarre ni de morbide à continuer à aimer quelqu un qui ne respire plus à nos côtés. Au contraire, cela est porteur de vie, d amour et d ouverture. Je vais même vous confier que ces « absents » du quotidien nous animent. La mère de mon futur mari, que je n ai jamais eu l honneur d embrasser, m aide à cuisiner ce qu elle seule faisait pour son fils. Cela peut paraître ridicule mais en fait C est énorme. L amour ne s arrête pas au simple fait de respirer, de s embrasser, se toucher.
Je suis convaincue que nous grandissons ensemble. Chaque expérience de l un peut nourrir un autre. Et lorsque l expérience n a pas de sens, qu elle est trop injuste, C est avec les autres que l on peut continuer à avancer et garder dU sens à sa vie.
Merci de ce beau partage d intime. Je vous embrasse avec mon coeur de Grèce!
Sandie
Merci beaucoup Sandie pour vos mots et votre partage si réconfortants
Merci beaucoup Sandie…témoigner, raconter notre histoire, c’est un peu continuer à faire vivre Lelia…
Merci♥️
isabelle bonjour
je vous souhaite a vous et rachid beaucoup de force et de courage
facile a dire mais je pense pas toujours pour vous petit pablo a besoin d vos force
la petite étoile la haut brille pour vous
je vous embrasse nancy ( maman de laetitia )
Merci Nancy
Oui je sais c’est aussi parce qu’il est la que je trouve la force nécessaire pour pouvoir continuer à vivre et avancer.
Je n oublierais jamais le précieux soutien de Rémy et Laetitia pendants et après la maladie de Lelia… et la complicité entre Lelia et Livia et Pablo et Lou…♥️
Bonjour à chacun, à chacune.
Ma petite Marie est l’une des étoiles qui dansent et brillent dans le ciel.
Demandons à parler de ces petites étoiles qui éclairent toujours la vie des personnes qui leur ont donné la vie sur terre.
Ma famille ne me parle plus de Marie : quelle affreuse façon de se comporter ! Quel mode de « communication » idéal pour engendrer colère et haine.
Parlez-nous de nos enfants, sans crainte. Nous vous en parlerons avec joie, des larmes parfois mais nous serons contents et apaisés. Soulagés d’être encore des parents à vos yeux.
Catherine : maman d’une étoile qui éclaire ma vie du ciel, chaque jour et chaque nuit, depuis le mois de juin 2007… touchée par ce même gliome.
Merci Catherine, c’est bien normal de perpétuer le souvenir et l’amour de nos enfants étoiles et c’est un besoin essentiel pour leurs parents. L’entourage et la société en général a tendance à penser que l’oubli aide ou que le fait de parler de ces enfants défunts remue le couteau dans la plaie. C’est bien sûr l’inverse qui est douloureux, et le pire à vivre après la mort de son enfant pour beaucoup de parents c’est son oubli. Alors parlons d’eux, célébrons les. Et si les autres ne le font pas, faisons le nous-mêmes pour honnorer leur amour qui ne cesse de grandir en nous. Votre petite Marie brille à coté de nos étoiles et nous sommes fiers de la connaître à travers vous. Avec tout notre amour. Le Point rose
Waouhh! Sans voix
Je le disais à Nathalie une fois et je le redis encore, je suis séduite par votre courage, votre force, moi qui ne suis pas encore maman et qui aspire à l’être un jour, vous êtes tellement inspirantes et des valeurs sûres de fem’Ange vers lesquelles j’aimerai toujours regarder.
Etant chrétienne pratiquante, je crois que vos anges de la haut vous accompagnent partout et en tout. Ayant connu la mort de près ( ma meilleure amie de maladie rare), ma mère étant orpheline de mère (1 jour après sa naissance), de père (15 ans plus tard) et de son dernier bébé, j’essaye de comprendre par vos écrits et vos posts le sens de l’acception.
Je vous remercie pour ces anges que vous nous faites connaître tous les jours, Dieu vous a choisi pour en être messagères.
Je vous remercie pour votre force et votre courage
Carla Léila, merci petites Anges
Merci Berny pour vos encouragements et votre amour pour nos enfants. Oui ce sont des êtres rares dont le chemin de vie nous fait grandir en éveillant nos consciences d’amour et de vie.
Merci Berny
nos anges, nos leçons de vie, nos guides…
Cette vie est injuste pour moi, depuis 21 ans, j’organise des actions caritatives, par ma passion des voitures anciennes.
Lorsqu’un enfant disparaît, c’est comme si rien ne servait, de ces manifestations, pour récolter des dons, pour faire avancer la médecine.
La photo de Lelia avec son mouton dans les bras, m’a fait verser des larmes et je m’en cache pas. Pour moi, c’est injuste ces départ d’enfants, ça fait énormément mal.
De tout coeur avec vous … N’hésitez pas à communiquer si vous le désirez, je vous répondrais … Merci.
Merci d’avoir lu, partagé et répondu au témoignage d’Isabelle et de sa maman. C’est le plus cadeau à faire à une maman en deuil de son enfant, la considérer et considérer encore et toujours son enfant. Encore merci
Merci pour votre message, pour votre engagement à travers vos actions caritatives… ceux sont des personnes comme vous qui permettent de faire avancer les choses et je peux vous assurer qu’elles ne servent pas à rien.
Merci encore
Les mots me manquent mais mes larmes coulent…
Si vous aviez été assise à côté de moi, je vous aurais pris la main en silence. Car la souffrance, l’absence et l’amour m’ont toujours rendue muette d’émotion.
Continuez à l’aimer et à parler d’elle, cette petite étoile déjà si brillante resplendira encore plus et elle nous apparaîtra à tous.
Moi j’ai pu voir ces 2 petites étoiles en forme de licorne et de coccinelle, Dieu qu’elles sont belles !!!!
Amicalement.
. Très émue, merci infiniment.
Merci Laurence
Je suis très touchée par votre message… merci beaucoup emue…parler d’elle c’est continuer à la faire vivre…
Quelle magnifique et poignante leçon de vie, quel puissant cri d’amour, quelle force dans ces mots ! La vie qui s’infiltre à chaque phrase alors que l’absence, le vide, guettent puis s’imposent. Mais l’intensité du lien qui permet, au-delà du visible de poursuivre la vie. Etre là, contient tant de significations. Ces enfants trop tôt disparus de nos vies ordinaires, continuent, sous des formes extraordinaires à vivre en nous, avec nous, à chaque instant. Comme ces mamans, ces parents, ces frères et soeurs d’enfants hors de notre champ de vision sont à leur tour des éclaireurs de conscience pour ceux, comme nous, qui trop souvent ne prenons pas la mesure de l’immense chance que nous avons d’être là, simplement vivants. La vie a de multiples formes, prenons en un soin infini, soyons unis et forts pour vivre ensemble l’indicible et donner à tous ceux qui vivent ces souffrances folles des bras illimités pour les accueillir et souffler de la vie, pour que ces enfants disparus soient toujours là, encore là, avec nous, dans nos coeurs et dans nos vies, à chaque instant. Apporter de la vie à la vie, telle est notre mission … de vie ! Merci à ceux qui partagent, qui témoignent, merci pour leur courage, merci pour ce qu’ils nous apprennent de nos vie, merci pour la leçon d’amour et d’humilité, merci à Nathalie Paoli et à son incroyable association Le Point Rose qui est né de cet immense amour pour le souffle de vie, envers et malgré tout.
Ces familles ont tant besoin de sentir notre présence, nous sommes là ! Je vous embrasse tous. Jeanne Siaud-Facchin
Merci Jeanne pour ces mots, cet élan et ces encouragements magnifiques. Nous avons de la chance de t’avoir pour marraine du Point rose!
Merci Jeanne pour ce magnifique message… Le lien d’amour inconditionnel et éternel…
Bonsoir,
Malheureusement j’ai vécu le même drame.Strabisme,difficulté d’élocution quasiment du jour au lendemain.Visite chez le pédiatre->direction purpan (toulouse) pour une radio et le diagnostic du neuro qui tombe.En suivant biopsie avec tout ce que cela représente en matière d’inquiétude.Rdv avec l’onco pour le faire rentrer dans un essai clinique (cilengitide) accompagné de radiothérapie. Entre temps je me documente sur le sujet (pas sur les forums ,je précise) et prend conscience du caractère rédhibitoire de sa maladie.
Je décide de m’arrêter de travailler car je savais que le temps était compté ce que refusait d’envisager mon épouse.
Du coup,pendant ces 9 mois d’accompagnement,j’ai vécu avec cette sorte d’épée de damocles insupportable connaissant l’issue fatale.
A posteriori et connaissant le pronostic fatal de sa maladie je me pose toujours la question de l’utilité de cette biopsie,de ces séances de radio et de chimio.
Pour me rassurer je me dis que si je n’avais pas suivi ce genre de protocole je m’en voudrais.C’était surement la meilleure option.
Mais au delà du caractère insupportable de perdre un enfant de 7 ans(09/2012) je ne décolère pas sur le caractère injuste de sa disparition.
Pour finir,cela fait 5 ans que je fais des recherches sporadiques sur la situation et je constate que le sujet n’avance pas en matière de guérison.
Mais bon,malgré ça il faut avancer et éviter de se réfugier dans le passé.
Ceux qui ont vécu ce drame savent qu’il est très difficile d’en parler avec son entourage tellement cette situation est inimaginable et fait peur.
C’est notre histoire et le meilleur moyen c’est de faire vivre notre enfant au travers des bons moments passés.
Merci pour votre témoignage, la culpabilité hante les parents après la perte de leur enfant: et si on n’avait tenter tel traitement? Et si on avait laissé notre enfant vivre si. Dernier Noël sans lui faire subir une biopsie qui l’a laissé muette et paralysée…. comme vous on se raccroche à cette idée que l’on aurait sans doute infiniment plus de regret de ne rien avoir tenté? Le sujet qui se pose toutefois, mais au personnel soignant cette fois c’est selon nous celui de l’honnêteté. Dire aux parents la réalité des effets des traitements tentés souvent de manière expérimentale, les avantages versus les effets secondaires coûteux parfois sur des jours déjà si écourtés, dire la vérité aux parents pour leur laisser la possibilité de faire un choix en conscience, le meilleur choix pour leur enfant et eux. Plutôt que tenir comme c’est hélas souvent le cas des arguments motivés d’avantage par des enjeux de recherche que par ceux du meilleur à vivre pour l’enfant. Peut être qu’en toute transparence les parents continueront à privilégier le traitement expérimental mais au moins ils l’auront choisi en pleine connaissance de cause. Et ils ne vivront pas après avec le sentiment d’avoir peut être ete manipulés, en partie au moins et avec l’impression cauchemardesque plus ou moins fondée que leur enfant aurait pu servir de cobaye en plus.
Encore merci de votre partage N’hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez rejoindre nos parents, cela sera pour nous tous un grand bénéfice. lepointrose@yahoo.com